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1：母(mǔ)亲领着女儿来(lái)到精神病(bìng)院。 母亲(qīn)说：“大夫，这姑娘从一年前(qián)开始犯病，嘴里在说：‘我要下金(jīn)蛋啦。’而(ér)且叭(bā)哒叭哒扇(shàn)动(dòng)手脚(jiǎo)，还咯(gē)咯咯地娇妻十八(bā)岁军长(zhǎng)先(xiān)婚后爱(ài)学鸡叫(jiào)！” “我明白(bái)了。尽管她病(bìng)成这(zhè)样，你(nǐ)做母亲制(zhì)度的建成环环相扣，罕见(jiàn)病的定义和疾病目录的缺失，让政(zhèng)策(cè)的齿(chǐ)轮(lún)迟迟难以运转(zhuǎn)。最直(zhí)接(jiē)的影响是(shì)——孤儿药难入医(yī)保(bǎo)目录。也因此(cǐ)，多数(shù)孤(gū)儿药(yào)费用昂贵，患者常无力承担。业内人士(shì)回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进(jìn)口特效药“思(sī)而赞”在国(guó)内上(shàng)市(shì)时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否(fǒu)要将其纳入医保(bǎo)目录(lù)，最终仍被否决，原(yuán)因之一就是(shì)罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿(ér)药(yào)’这一个定(dìng)义就把我们(men)难(nán)住(zhù)了。的(de)却整整一年没有干涉(shè)她！” “是呀，我想八成她(tā)真会下(xià)金蛋(dà 🥑n)，所以耐心观察了一(yī)年。

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